Francesca, een volwassene met Spina Bifida, werkt in het project in Kijabe

Spina Bifida is een aandoening die niet genezen kan worden. In veel gevallen zijn er veel chirurgische ingrepen nodig, zoals het sluiten van de rug na de geboorte.

Goede medische zorg en een intensieve opleiding kunnen veel complicaties voorkomen. Gedurende de laatste jaren is de behandeling van Spina Bifida sterk verbeterd en dit heeft kinderen met Spina Bifida een grotere kans op leven gegeven.

Ontwikkelingen in de behandeling en management van continentie en het voorkomen van urologische complicaties hebben de kwaliteit van leven sterk verbeterd.

 Aanwijzingen voor de behandeling

Dr. Carla Verpoorten, medisch adviseur voor IF, heeft een artikel geschreven over de zorg voor kinderen met Spina Bifida in ontwikkelingslanden: Care of children with spina bifida in developing countries.

Het artikel Guidelines for the management of spina bifida is samengesteld door de deelnemers van het 12e CPEP-Seminar op het KCMC (september 2000) en gecoördineerd door Dr. M.Oneko, p/a KCMC, Kinderafdeling en Dr. M Nicol, Dar es Salaam.

 

De neurogene blaas: management van continentie

De nieren zijn bijzonder kwetsbaar voor schade van druk en steeds weerkerende infecties in het eerste levensjaar. 10% van de kinderen met Myelomeningocele (MM) zullen een dilatatie vervorming binnen het eerste levensjaar ontwikkelen en 35% tegen de tijd dat ze 4 jaar oud zijn.
Verder zijn er gegevens dat meer dan 50% van MM kinderen een gevaarlijke blaas hebben (een actieve sfhincter met of zonder een actieve detrusor). Om deze reden is het van vitaal belang dat deze kinderen een goed protocol volgen om de nierfunctie te beschermen.

Het milieu van een ontwikkelingsland maakt het noodzakelijk een inventieve benadering te hebben wanneer het gaat om de behandeling van deze kinderen. Praktisch denken en volgen van voorschriften is zeer belangrijk om succes te behalen en te behouden.

Clean Intermittent Catheterization (CIC) is een procedure die IF heeft geimplementeerd in haar projecten in het Zuiden. Het is een eenvoudige manier om personen die verlamd en incontinent zijn, sociaal droog te maken. Dit door middel van een eenvoudige, herbruikbare katheter. De nieren en blaas blijven gezond door de blaas telkens volledig te ledigen. Dit voorkomt bijkomende handicaps.

Voor meer informatie zie  the protocol on the management of the neurogenic bladder for children in developing countries.

Overige relevante literatuur:

o Fratta A, Bordenave J, Boissinot C, Le Grand J, Esquirol C, Radideau E, Benoit G. Development of an intravesial oxybutynin chloride solution: from formulation to quality control.
Ann Pharm Fr. 2005 Mar;63(2):162-6.

o Buyse G, Waldeck K, Verpoorten C, Bjork H, Casaer P, Andersson K-E. Intravesical oxybutynin for neurogenic bladder dysfunction: less systemic side effects due to reduced first pass metabolism. J Urol 1998; 160: 892-6

o Buyse G, Verpoorten C, Vereecken R, Casaer P. Intravesical application of a stable oxybutynin solution improves therapeutic compliance and acceptance in children with neurogenic bladder dysfunction. J Urol 1998; 160: 1084-7

o What volume can a child normally store in the bladder at a safe pressure?
Houle AM, Gilmour RF, Churchill BM, Gaumond M, Bissonnette B.  J Urol. 1993 Mar;149(3):561-4. PMID: 8437265