Introductie

De Internationale Federatie voor Spina Bifida en Hydrocefalie (IF) is de wereldwijde overkoepelende organisatie voor Spina Bifida en Hydrocefalie, opgericht in 1979 door nationale organisaties voor mensen met deze handicaps en hun ouders. Vandaag de dag bestaat het lidmaatschap van IF uit 38 regionale en nationale overkoepelende organisaties voor Spina Bifida en Hydrocefalie. Verder heeft IF contact met regionale en nationale verenigingen in meer dan 50 landen, verdeeld over 5 werelddelen.

IF’s doelstelling is om informatie en expertise te verspreiden over de hele wereld aan patiënten, ouders, professionelen en vrijwilligers die te maken hebben met Spina Bifida en Hydrocefalie.

De missie van IF is het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie en om de incidentie te verminderen door primaire preventie in de hele wereld.

In de westerse landen heeft het vormen van verenigingen door ouders en volwassenen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie definitief voor een ommezwaai gezorgd in de verbetering van diensten. Deze organisaties hebben gelobbyd voor de verbetering van de dienstverlening aan personen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie en hun families en daardoor zijn deze mensen meer en meer in staat om “bijna normale” levens te leiden.

In de ontwikkelingslanden overleven velen, maar in condities die variëren van inhumaan tot verschrikkelijk. Terwijl de nationale organisaties er alles aan doen om de dienstverlening in hun eigen landen te verbeteren, gaat IF een stapje verder door over de grenzen te kijken en te proberen op die manier de nationale organisaties sterker te maken in die landen waar de dienstverlening nog veel te wensen overlaat.

In enkele van deze landen heeft IF de ouders en andere betrokkenen aangemoedigd om samen te komen om een strategie uit te werken. Dit heeft geresulteerd in locale organisaties en IF-projecten voor vroege diagnose, behandeling en rehabilitatie. Deze projecten bewijzen de solidariteit tussen het Noorden en Zuiden.