Structure générale

L'IF est une Organisation Non Gouvernementale selon la loi belge. L'Assemblée Générale élit le Bureau Exécutif biennale, mais l'Assemblée Générale est tenue une fois par an. Des auditeurs externes contrôlent et approuvent les finances.

Equipe

Dans les locaux de Bruxelles, Mme Els de Clercq (Coordinatrice du Développement et de la Coopération) et Mr Lieven Bauwens (chargé de projet) travaillent ensemble avec un conseiller financier Mr Gert Van Bavel. Plusieurs bénévoles aident l'IF à atteindre ses buts.

Le Bureau de l'IF se réunit 2 fois par an pendant 3 jours sur des week-ends. Ces réunions ont lieu dans différents pays et sont combinées si possible avec des rencontres locales et des visites. Entre les réunions de Bureau, des réunions de travail  sont organisées si nécessaire.
 
Membres du Bureau :
Mr. Pierre Mertens, Président
Ms. Eli Skattebu, Vice-Président
Mr. Teije Dijk, Trésorier
Mrs. Thelma Cloake
Mrs. Renée Höglin
Mr. Jon Burke
Mr. Luis Quaresma
Mrs. Maria Cristina Dieci
Mr. Douglas Sorocco
 
Equipe
Ms. Els De Clercq
Mr. Lieven Bauwens
Ms. Renée Jopp
Ms. Katalijne Van Diest

Mr. Pierre Mertens, Président

Nationalité belge. Profession : artiste  et psychothérapeute.
Pierre Mertens est né à Anvers en 1953. Il s'est marié en 1977. En 1978 son premier enfant, Lies, est née avec une Hydrocéphalie et un Spina Bifida. Un an plus tard Pierre et sa femme ont monté l'Association Belge pour le Spina Bifida et l'Hydrocéphalie. Ils ont deux autres enfants, Leen et Maarten, et sont parents d'accueil de Roxanne, Fadie, Shana, et Lynn. Pendant 10 ans, Pierre Mertens a été Président de l'Association Belge, puis a démissionné en 1989 quand Lies est décédée après une intervention sur un shunt. A cette période il a été élu Vice-Président de l'IF. En 1994 il a lancé en Belgique le PHOS (Programme Handicap et Pays en Développement), regroupement d'ONG et d'associations de personnes handicapées, s'occupant du handicap et spécifiquement liées aux pays en voie de développement. En 1995 il a été élu Président de l'IF. En 2001 il a publié " Liesje ", un livre sur sa fille avec un Spina Bifida. Ce livre a été traduit en français, anglais, et norvégien. En 2002, il lui a été proposé de devenir Ambassadeur Européen pour l'Environnement. " Beaucoup de buts ont été atteints pendant ma Présidence, tout ceci n'a été possible que grâce à une bonne coopération et un investissement actif du Bureau et du réseau de bénévoles agissant pour l'IF. "

Ms. Eli Skattebu, Vice-Président

Nationalité norvège. Profession: Director of the Norwegian SB/H organisation
Eli Skattebu, 44 years old, has Spina Bifida herself, and she has been the chair person of the Norwegian association for 8 years. Now she is employed in the Norwegian association in a 50 % post.  Earlier she has been working in kindergarten, and as a doctor secretary. “IF is an important umbrella association for the national associations. Through IF the national associations have a big network all over the world. For a rare diagnosis like ours this network is very important for sharing experiences and knowledge.  IF is working on important subjects I am interested in, like the adult work and the work for the development countries.” Eli would like to work to get adult groups more active in the international association. People with SB/HC are a new group in the world’s population and the growing adult group has needs, for example regularly habilitation, which many countries can not yet offer them. Eli has also been involved in the African project the last 8 years.

Mr. Teije Dijk, Trésorier

Nationalité néerlandaise. Profession : directeur d'un service Education, Sports, Culture, Services Sociaux et Santé Publique.
En plus de son travail, il est très impliqué dans du bénévolat. Teije Dijk et sa femme ont trois enfants. Le plus jeune, un garçon qui a maintenant 15 ans, est né avec un Spina Bifida et une Hydrocéphalie, donc Teije est personnellement impliqué dans le monde du handicap. Pendant plusieurs années, il a été membre du Bureau du BOSK, l'organisation néerlandaise des personnes avec handicap moteur. Il a été Président de la branche Spina Bifida et Hydrocéphalie et en est toujours membre. Il dirige le comité de renouvellement et de réorganisation du BOSK. Il est aussi impliqué  dans le Conseil Néerlandais du Handicap. En tant que membre du Bureau de l'IF, il a un intérêt particulier pour les questions d'éthique.
Dans sa vie professionnelle, il est responsable de services pour les personnes avec handicap. Il a étudié le droit et l'économie, et a suivi plusieurs séminaires pédagogiques. Il aime (sur de longues distances) marcher et faire du vélo, la musique et la nature.
"Je suis motivé pour agir pour les personnes avec handicap et spécialement pour les personnes avec Spina Bifida et Hydrocéphalie, car leur place dans la société devrait s'améliorer de multiples façons. L'intégration complète et des droits égaux devraient être la norme, mais il y a encore un long chemin à parcourir. Nous devrions continuer à nous battre  pour cet idéal."

Mrs. Renée Höglin

Nationalité suédoise. Profession : écrivain et journaliste indépendant.
Renée a un fils avec Spina Bifida et Hydrocéphalie. Elle a écrit trois livres autour du handicap, dont l'un est intitulé "Ai-je une chance avec toi ?" et qui est maintenant publié au Japon, ainsi que des centaines d'articles sur le handicap. Elle a été membre du RBU (le regroupement suédois des parents d'enfants avec handicap moteur) depuis le milieu des années 70, membre du Bureau de Stockholm de 1995 à 2004, et membre du Bureau National depuis 2003.  Elle est membre du Comité Spina Bifida et Hydrocéphalie du RBU national, avec Eva Toft et Karin Berggren. Elle a aussi été l'éditeur d'un magazine régional des membres du RBU, Hört et Hänt, jusqu'au printemps dernier. Elle veut participer au Bureau de l'IF avec son expérience des médias, ses talents de communication, et sa longue expérience de mère d'un enfant avec Spina Bifida et Hydrocéphalie.
"Je voudrais m'engager dans la recherche et le traitement des personnes avec Spina Bifida  et Hydrocéphalie dans les pays membres et en particulier en Afrique".

Mr. Jon Burke

Nationalité : Royaume-Uni. Profession : coordinateur de la participation des usagers.
Jon a un Spina Bifida et une Hydrocéphalie stabilisée. Par conséquent, il est en permanence en fauteuil roulant. Il a 20 ans d'expérience professionnelle dans le domaine du handicap. Ce qui veut dire qu'il a travaillé à la fois pour des organisations statutaires et non-statutaires, en se spécialisant dans l'aide au développement des organisations pour les personnes handicapées. Par exemple : le développement de la section jeunesse d'une organisation nationale pour personnes handicapées, la mise en place et la direction d'une organisation de stages informatique pour personnes handicapées, qui est impliquée dans beaucoup de programmes de l'Union Européenne. Il a été un des membres fondateurs de "Your Voice", la section pour les personnes handicapées d'ASBAH (Association du Spina Bifida et de l'Hydrocéphalie). Il est le présidant actuel du groupe. Ses parents ont été impliqués dans la mise en place d'une association locale pour le Spina Bifida et l'Hydrocéphalie, l'année qui a suivie la création de l'association nationale. Il a obtenu un diplôme en Histoire et Politique, in 2002, après repris des études pendant plusieurs années.
"J'aimerais particulièrement aider le travail du Bureau, en développant des services pour les personnes ayant un Spina Bifida et/ou une Hydrocéphalie. J'aimerais aussi obtenir une plus grande participation des personnes handicapées au fonctionnement de leurs propres services."

Mr. Luis Quaresma

Nationalité portugais. Profession : membre de ASBIHP.
Luis est un adulte avec Spina Bifida. Il a travaillé pour ASBIHP les 15 dernières années et il est le président du Bureau. Les deux dernières années, il a participé au développement de plusieurs projets qui contribueront à l'amélioration de la qualité de vie des personnes avec Spina Bifida et/ou Hydrocéphalie. Il a aussi été membre du bureau du CNOB (Conseil national du Handicap) pendant 6 ans et il représente ASBIHP au Service du Handicap du gouvernement. Il croit qu'il est important d'augmenter la diversité de pays dans le Bureau et aussi qu'il est important d'aider les pays d'Afrique, pour que leurs services de soins s'améliorent. Il voudrait aussi susciter l'intérêt des jeunes adultes avec un Spina Bifida, pour qu'ils soient plus impliqués dans la vie de l'IF.
"Comme je suis un adulte avec Spina Bifida, je pense qu'il est important d'être impliqué dans la vie de la fédération et je pense qu'avec mon expérience (en tant que personne avec un Spina Bifida et aussi en tant que membre actif de l'ASBIHP pendant les 15 dernières années), je peux contribuer au bon travail que l'IF a déjà fait. "

Mrs. Maria Cristina Dieci

Italian nationality. Profession: Employee at the Province Association of Surgeons and Dental Surgeons of Piacenza
Cristina is the mother of a girl with Spina Bifida. She knows well about the problems of the parents, the families and the people suffering from Spina Bifida since she knows them and personally experiences them everyday.  Her daughter’s birth has made her grow; it contributed to her personal development and influenced her choices. Her priorities in life have been and still are inspired by her. The lack of answers, the need to know better, together and through the others, the need to talk with other parents who are in the same situation and above all the need to feel active for her daughter’s disability made her get closer to the association, it gave her the opportunity to understand its meaning and appreciate its importance.
The Association is a priviledged place, based on sharing, where you can acknowledge, express and talk about the rage, the pain, the resentment without fear or sense of guilt…but above all it is the right place to find answers to unfulfilled needs, a practical help. It is vital to work in order to extend the network of contacts among families, help and support them, guide them…so that they feel welcomed. Over the years Cristina has developed awareness, experience, knowledge and the certainty that she has to and can dedicate herself more to voluntary work. Her personal motivations and strong “social” desire to commit to something so important as providing answers to those who not always have the tools to do it contributed to make her accept in 1998, the proposal to become the President of GASBI, and she still holds that position. GASBI is the Association that represents people suffering from Spina Bifida and their families; it works at national level by coordinating the different regional centres, in order to offer practical services to our families and give voice to our needs and our children’s needs.
"There are several reasons why I decided to apply for the IF Board. First of all the certainty to offer a responsible and continuous commitment; secondly, because I would like to extend my commitment from the national to the international level – I think it is important to act also at this level – and because I would like to make my multi-annual experience available to IF’s common and shared interests."

Ms. Els De Clercq

Nationalité belge. Profession : Coordinatrice du développement et de la coopération.
Els de Clercq est née en Belgique en 1974. Elle a toujours été très active dans des assocations pour les jeunes, tout en achevant des études de gestion. Elle a été responsables d'enfants de différents groupes d'âge de 1991 jusqu'en 1998. Elle a suivie plusieurs stages de peintureet continue d'être impliquée dans l'art. En 1992, elle a commencé des études de psychologie à l'Université de Gand et a terminé ces études en 1997, par une thèse sur la toxicomanie. Pendant ses études, elle a fait des stages de plusieurs mois dans différentes branches de la psychiatrie. Pour terminer ses études, Els a travaillé un an dans une association spécialisée dans la collecte de fonds, pour des projets dans les pays en voie de développement, ce qui l'a rendue intéressée par le handicap et le travail de développement.

Mr. Lieven Bauwens

Nationalité belge. Profession : Coordinateur
Lieven Bauwens a passé un an d'études dans l'Iowa, aux Etats-Unis, en échange universitaire, après ses études secondaires. Il a terminé ses études en architecture en 2001. Ensuite, il a passé un Master de Direction générale et Direction des ressources humaines, à l'école de management Vlerick Leuven de Gand. Dans ce cadre-là, il a passé trois mois au Danemark et en Islande, pour terminer une thèse sur les indicateurs de performance pour une organisation à but non lucratif. Lieven a deux frères et une soeur. Un de ses frères a 19 ans et a un Spina Bifida. Après avoir travaillé dans un projet sponsorisé par la Commission Européenne et le gouvernement flamand, à propos de l'emploi à long terme des chômeurs sans formation, Lieven est devenu le directeur d'un centre régional pour l'économie sociale, conseillant de jeunes entreprises. Lieven est aussi actif dans une organisation d'échanges.