| Vivre con Spina Bifida: témoignage |
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Tarik el Yahyaoui
Correspondant de la radio Alger chaîne 3-journaliste collaborateur 'a l'écho d'Oran (algerie)-Fondateur et présidant de l'association spina bifida -mostaganem-algerie Il est devenu sacrilège de s'attaquer à cette mythologie rassurante qui est celle de l'homme digne quel que soit son état de santé ; la rudesse de ce témoignage peut le rendre suspect d'exagération tellement l'on est habitué à une représentation suave et idyllique de l'existence de cette frange de la société. En ma qualité de journaliste, j'ai recueilli ce témoignage poignant et j'aurais scrupule à changer un iota de ce qui m'a été dit. Cette personne a 28 ans ; il a déjà subi 23 interventions chirurgicales, fait une fugue et une tentative de suicide. Dieu merci il a la grande chance d'avoir des parents extraordinaires et il nous dit : " Je suis un jeune homme tout ce qu'il y a de plus normal ; j'ai gardé ma foi en Dieu, la faculté d'aimer mon prochain et même l'aptitude à rire et à raconter des blagues ; j'ai la chance d'avoir un quotient intellectuel a rendre jaloux un bac plus 4. Mon histoire aurait pu être celle de l'un de vos enfants ; mon handicap n'est pas, contrairement a ce qu'on m'a dit, un châtiment divin à cause d'un quelconque péché ; mais il se trouve que mes vertèbres ne se sont pas fermées convenablement et je suis né avec une paralysie. Certes, une paralysie n'est pas synonyme de fatalité et que je suis ni le premier ni le dernier à en souffrir ; comme on me l'a déjà dit clairement : ma maladie n'est pas le problème numéro 1 en Algérie. Mais là où les choses se compliquent c'est que, si ma paralysie motrice est le dernier de mes soucis, je souffre d'une incontinence sphinctérienne - du charabia n'est-ce-pas ? Cela signifie que je ne peux pas retenir mes selles et mes urines et cela entraîne des infections à répétition et des escarres à longueur d' année ; en un mot, plutôt deux, je souffre d'une maladie qui s'appelle Spina bifida. Je ne veux pas vous embêter avec mon histoire et je vous épargne les problèmes de ma vie sentimentale et conjugale... " Imaginez un instant votre enfant à l'âge de 6 ans qui n'a envie que d'une chose : se mettre sur un banc d'école et enregistrer tout ce qu'on lui apprend ; mais voilà qu'à la première leçon, il apprend qu'il est souhaitable de ne venir que le moins souvent possible ; imaginez aussi, lorsqu'il vient quand même, qu'on le mette à la table la plus éloignée possible du maître pour que la séance puisse se dérouler, non pas sans chahut, mais sans odeur ; enfin, imaginez trente ou quarante élèves qui n'ont pour unique distraction que de trouver le meilleur quolibet pour se moquer de lui. Mais contre vents et marées, cet enfant a fait son chemin. Il se bat tous les jours contre la mort, rien ne l'inquiète ni ses infections a répétition, ni ses escarres ; il a même fini par s'accoutumer à son corps… Mais il y a une odeur qu'il ne supporte pas : c'est celle de la méchanceté gratuite. Aujourd'hui, ce jeune homme qui a été condamné à rester entre quatre murs est devenu journaliste et, en Algérie, il est aussi le fondateur de la première association d'aide aux malades atteints de cette maladie Spina bifida. Aujourd'hui, il a pris la parole il est là pour vous narrer son histoire. S'il a décidé de faire ce témoignage, ce n'est pas pour culpabiliser les gens, mais simplement pour que le prochain enfant qui naîtra avec cette maladie ne soit l'un de ces malheureux dont on dit qu'il faudrait mieux qu'il ne soit pas né.. Pour que l'école ne boude pas cet enfant et qu'il ne soit pas confronté à une pareille humiliation et, plus tard, régulièrement évincé dans sa vie professionnelle, nous avons besoin de vous pour que sa dignité d'homme, d'enfant de Dieu, soit aussi respectée. |



