Carole Armour, Inglaterra

Mi Papá fue uno de los fundadores de ASBAH, la asociación en Inglaterra, y por eso casi toda mi vida he estado involucrada con la organización, a nivel regional y nacional.

Por más de diez años he colaborado con la realización de la revista de la organización "Tu voz". Participé en la coordinación de varios eventos, incluyendo dos grandes conferencias en 1997 y 2000. Durante el 2003 fui la presidenta de la publicación, por lo tanto, estuve más involucrada en las actividades de ASBAH, como presidenta siempre hay alguien con quien debes hablar, conocer las habilidades de los otros miembros, saber si un miembro está discapacitado por razones personales o médicas, etc.

Hace mucho tiempo asumí la responsabilidad de dejar la casa de mis padres y mudarme a otro lugar con las condiciones y servicios adecuados, luego empecé a vivir en una casa normal junto a mi pareja Malcolm, a quien desde hace catorce años. También estuve trabajando como recepcionista a tiempo completo por veinte años.

He estado en el comité de la ASBAH en Leicester por más de diez años y ahora Malcolm, desde hace cuatro años, también es parte del grupo. Como aporte, en nuestro tiempo libre, nos dedicamos a cultivar plantas, y lo que logramos obtener de las ventas es para la asociación. Sumado a esto me corresponde hacer los arreglos para los viajes de nuestros miembros locales. Y como formo parte del comité local de acceso, trabajo para buscar soluciones para los accesos en la comunidad como transporte, almacenes, cafés y otros edificios públicos.

He viajado mucho, por ejemplo a Francia, España, Irlanda, Estados Unidos, Canadá, donde tuve la oportunidad de dar un paseo en caballo alrededor de las montañas, etc.

Con el transcurrir del tiempo mi confianza personal y autoestima han crecido mucho. No obstante, siempre tengo un poco de miedo cuando tengo que hacer algo por primera vez. Generalmente no hay inconvenientes, pero recuerdo que cuando Malcolm me invitó a practicar Parapente en mi silla de ruedas, tuve que pensarlo mucho, y dude, pero finalmente me dijeron que sí era posible.

Stuart Jenkinson, Australia

Tengo 33 años y muy orgulloso de ser australiano. Estoy casado desde hace seis años y vivo con mi esposa en una casa de tres habitaciones y un lindo jardín.

Trabajo con otras cinco personas en una organización subsidiada por el gobierno, allí brindamos información legal y apoyo a personas con discapacidades. Yo tengo Espina Bífida y esta condición me ha ayudado comprender y prestar un mejor servicio a nuestros clientes.

Mi pasado es muy diferente a la vida que tengo ahora. Nací en York, un pequeño pueblo en el Valle de Avon, es un campo muy pintoresco a unos 100 kilómetros de distancia de Perth. Mi familia es agricultora y tienen una hacienda a 20 kilómetros de Cork. Yo era el menor, y tenía dos hermanos. Los primeros años de mi vida transcurrieron como los de cualquier joven de mi edad, con la excepción de que caminaba con una tablilla y un movimiento raro y que muchas veces tuve que ir al hospital de niños para exámenes médicos. Afortunadamente no pasé mucho tiempo en los hospitales y caminaba más o menos bien hasta la adolescencia.

Después de mucha de insistencia, me permitieron ir al jardín de infancia en la escuela local, y tras entrevistas y reuniones que mis padres tuvieron con los administradores fue posible cursar estudios de primaria. Iba al colegio junto a mis hermanos en el bus escolar y nunca tuve profesores especiales. En primaria me gustaba jugar críquet y ahora me gusta mirar el fútbol australiano en la televisión.

Cuando tenía 9 años mis padres me llevaban a Perth los fines de semana para practicar deportes en sillas de ruedas, lo que me permitió entrar en la Competencia Nacional Júnior de Juegos para Sillas de Rueda, donde obtuve mucha experiencia y pude viajar en avión, conocer personas interesantes, etc. La gran aventura comenzó cuando tenía 17 años y fue seleccionado por el Equipo Júnior Australiano para ir a Tennessee en Estados Unidos, una distancia bien grande, pero una experiencia que nunca olvidaré.

Afortunadamente mis padres se hicieron miembros de la Asociación de Espina Bífida de Australia Occidental cuando yo era un bebé. Esto representó para mi familia, el encuentro con otras personas en circunstancias similares, lo que nos ayudó a aprender y a crecer. Siempre pasábamos las vacaciones en la costa con otros miembros de la asociación, fuera del calor del interior.

Los campamentos anuales de la Asociación de Espina Bífida llegaron a ser una rutina de verano, allí hice muchos amigos, que también tenían Espina Bífida. Todavía conservo estas amistades, porque existe un lazo espiritual que hasta ahora ha durado y nos llevo a ser adultos. Muchas veces nos encontramos, ahora con nuestras parejas, y organizamos actividades para compartir buenos y malos momentos.

Crecer en la granja me permitía tener mucho espacio y libertad; pescando pequeños mariscos, manejando tractores y camiones, buscando hongos en el invierno, jugando en el río, jugando con los animales (corderos domesticados, gatos y perros), y más. Cuando cumplí 14 años mi papá compró una motocicleta de 4 ruedas, lo que me permitió manejar por todo el terreno de la granja y también hasta la parada del bus escolar, "era muy divertido". Hoy en día, mi hobby es la pesca y me gusta el sentimiento de paz y tranquilidad que me da.

En los últimos años de estudios tuve que ir a otra ciudad a un colegio más grande, eran 110 kilómetros, ida y vuelta, y con escaleras a algunas clases, a partir de ese momento mis piernas y rodillas empezaron a estar débiles. Luego terminé el colegio y comencé a trabajar en una oficina del Gobierno como asistente administrativo, y más o menos durante ese período tuve que utilizar muletas un tiempo y luego una silla de ruedas. Trabajé en un centro de mercadeo en una ciudad más grande, allí terminé mis estudios y aprendí a vivir solo y a cuidar de mí mismo.

Aunque me gusta mi independencia, aprendí a solicitar ayuda cuando la necesito. Mi traslado de la granja a una ciudad implicó que tuve que adaptarme a nuevas cosas. Sin embargo, con el apoyo de mi esposa me siento bien, feliz y competente en mi ambiente social. Además, ese cambio me dio más oportunidades de empleo y recreación.

Hoy en día, le dedico mucho tiempo a la Asociación Australiana de Espina Bífida y participo en muchas de sus actividades, ya que he sido parte de la junta directiva por muchos años.

Guro Fjellanger, Noruega

Mi nombre es Guru Fjellanger y tengo 38 años. Nací en Bergen, en la costa occidental de Noruega. Me crié en un pueblo llamado Stokmarnes en el norte del país. Soy la mayor de tres hermanas, y la única que padece de Espina Bífida. Fui a un jardín de infancia y a una escuela normal y no recibí ninguna clase especial, aunque estuve por lo menos un mes al año en Oslo para diversas cirugías. Mi libreta médica de aquel tiempo dice: "Guro es una niña inteligente, con una gran imaginación y un feo caminar."
Durante la infancia participé en varias actividades como gimnasia y tocar el clarinete en la orquesta del colegio. Claro que no pude hacer todos los ejercicios como saltar y correr como hacían los otros niños, sin embargo era una de las mejores lanzando pelotas contra un muro, yo lo hacía con tres pelotas a la vez.

Mis padres decidieron no tener carro porque vivíamos en un pueblo pequeño, esto me forzó a caminar, usar mi triciclo durante el verano y el trineo con silla en el invierno.
Mis padres me criaron, siempre que fuera posible, como una niña normal, junto con mis dos hermanas. Esto me dio la esperanza y la creencia de que era tan valioso como cualquier otro ser humano a pesar de mi discapacidad.

La política siempre me ha interesado, especialmente los asuntos relacionados al medio ambiente, igualdad racial, la familia y cuestiones de discapacidad.

Cuando tenía 19 años me mudé a Oslo, la capital de Noruega, Oslo, para empezar a trabajar con la plata. Al mismo tiempo comencé estar activa en la política, afiliándome al Partido Socialista Liberal de Noruega y desde ese momento he estado en la política en diferentes distintos, incluso llegué a ser Ministro del Medio Ambiente de 1997 al 2000.
Viajando a muchas conferencias y negociaciones como ministro de Noruega y caminando con muletas, muchas veces me preguntaron si había tenido un accidente de esquí y cuando les contestaba "no, nací así", la sonrisa de quien hacía la pregunta desaparecía y decían "discúlpame". Creo que esta historia subraya el mayor desafió que nosotros como personas con una discapacidad tenemos que enfrentar hoy en día. Aunque era la misma persona con las mismas muletas, me vieron de una manera distinta cuando se enteraban que nací con Espina Bífida y que no tenía un pie simplemente fracturado.

Hoy tengo mi propia compañía y doy clases sobre asuntos del medio ambiente, seminarios para trabajadores de organizaciones para enseñarlos cómo llegar a los que toman las decisiones, conferencias sobre la seguridad social y la salud, para que se adapten más a nuestras necesidades individuales, éstas últimas son para mí las más importantes.

Vivo con mi esposo y mi gato en un apartamento en Oslo. En mi tiempo libre visito a mis amigos, leo, escucho música y voy al cine, teatros y conciertos.

También viajé mucho, varias veces a África Sur Oriental.

Hoy aprendí a solicitar ayuda, y tengo mi silla de ruedas para cubrir distancias más largas que no puedo caminar.

Tengo una buena vida, con sus momentos positivos y negativos.

Olga De Wit, Holanda

Soy Olga de Wit, una mujer holandesa, y vivo en Ámsterdam, Holanda. Tengo 24 años y me gusta compartir mi vida con mi novio, familia y amigos. Hice mi tesis de psicología en la Universidad de Maastricht. En este periodo de mi vida estoy luchando, con gusto y diversión, el primer año como estudiante de medicina.
Soy una persona común, sin embargo, también me siento especial.
Nací con Espina Bífida y como la mayoría de las personas que nacieron con Espina Bífida tengo periodos buenos y malos dependiendo de mi salud y el ambiente.

Durante mi niñez muchas veces ni siquiera me daba cuenta que era diferente. Claro, no siempre pude participar en todas las actividades, pero tenía una mamá fantástica que siempre me ayudó cuando quería ser una niña normal como todas mis compañeras en la clase. Ella jugaba siempre conmigo.

Cuando tenia 19 años me independicé y empecé a vivir sola, mis limitaciones me confrontaron mucho más que en el pasado, ya mi mamá no estaba para limpiar y hacer las citas con los médicos. Descubrir cómo obtener la ayuda que necesitas no es una labor sencilla. El sistema de salud no siempre es accesible ni claro y toma su tiempo.

Además descubrí que la mayoría de la gente tiene su propia historia que no tiene menos valor que la mía. La vida no es simple, todo es un gran desafió.

Aunque todo el mundo tiene sus propios problemas, quiero estar con personas con Espina Bífida, porque ellos comprenden mi situación y llenan el vacío que existe sin decir una palabra. Esto me hace sentir normal y me da el sentido de ser parte de una unidad.