Pierre Mertens
Nacionalidad Belga. Profesión: Terapeuta de expresión y artista visual.
Pierre Mertens nació en Amberes en 1953. Se casó en 1977 y un año después nació su primera hija, Lies, con Espina Bífida e Hidrocefalia. Posteriormente, él y su esposa iniciaron la Asociación Belga para Espina Bifida e Hidrocefalia. Tuvieron dos hijos, Maarten y Leen, y adoptaron a Roxanne, Fadie, Shana y Lynn. Pierre fue presidente de la Asociación Belga por diez años, hasta que falleció su hija Lies después de una operación de válvula. Ese mismo año fue elegido vicepresidente de IF. En 1994 fundó la organización PHOS en Bélgica, que agrupa a organizaciones no-gubernamentales y organizaciones de personas discapacitadas que trabajan en los países en desarrollo. En 1995 fue elegido Presidente de IF y en 2001 publicó el libro "Liesje", una historia de su hija que tenía Espina Bífida. En 2002 se se le otorgó el título de Embajador de Europa para el Medio Ambiente. "Durante mi presencia en la asociación, se han alcanzado muchas metas, y todo eso sólo fue posible gracias a una buena cooperación y participación activa por parte del Consejo y la red de voluntarios que están activos en IF." Pierre M.
Eli Skattebu
Nacionalidad Noruega.
Eli Skattebu, de 44 años, nació con Espina Bífida, y ha sido la presidenta de la Asociación Noruega por 8 años. Actualmente trabaja medio tiempo en la asociación. Anteriormente desempeñó funciones en la educación primarial y como secretaria en un consultorio médico. "IF es una asociación que conecta a todas las asociaciones nacionales, generando una gran red en todo el mundo. Para diagnósticos raros como los nuestros, establecer contactos es muy importante, pues permite intercambiar experiencias y conocimientos. IF está trabajando en temas importantes en los que estoy interesada, como el trabajo de los adultos y programas en los países en vías de desarrollo", comenta Eli. A ella le gustaría que el grupo de adultos fuera más activo en la asociación internacional, ya que élla afirma que "las personas con EBH son un nuevo grupo en la población mundial y el creciente grupo de adultos tiene necesidades, por ejemplo capacitación de manera constante, la cual no se les puede ofrecer en muchos países". Eli también ha estado involucrada en proyectos en África durante los últimos 8 años.
Renée Höglin
Nacionalidad Sueca. Profesión: Escritora independiente y periodista.
Renee tiene un hijo con Espina Bífida e Hidrocefalia. Escribió tres libros sobre la discapacidad, uno de ellos es "¿Tengo una oportunidad con usted?", que actualmente se está vendiendo en Japón. Además ha escribtó cientos de artículos y folletos sobre este tema. Fue miembro de RBU, una organización sueca para padres y niños con problemas motrices. Desde mediados de los años 70 fue miembro de la Junta Directiva en Estocolmo y ha participado en la Junta Directiva Nacional desde 2003. Junto a Eva Toft y Karin Berggren es miembro del Comité de Espina Bífida e Hidrocefalia de RBU Nacional. Hasta la primavera de 2004 fue editora de una revista regional de la RBU, llamada ORT & Hant. René quiere contribuir a la Junta Directiva con sus conocimientos en asuntos de publicidad y su larga experiencia como madre de un hijo con Espina Bífida, "quiero ocuparme de la investigación y el tratamiento de personas con Espina Bífida e Hidrocefalia en los países miembros, particularmente en África", asegura.
Teije Dijk
Nacionalidad Holandesa. Profesión: Director del Servicio para Educación, Deportes, Cultura, Bienestar Social y Salud Pública.
Es muy activo como voluntario. Él y su esposa tienen tres hijos, el más joven nació con Espina Bífida e Hidrocefalia, por lo que Teije está muy dedicado a cooperar con las personas discapacitadas. Durante muchos años fue socio del Consejo de BOSK, organización holandesa para personas con discapacidades motrices, aun participa en un grupo de trabajo de Espina Bífida e Hidrocefalia en BOSK. Dijk también está involucrado con el Consejo Holandés Para Discapacidades y es socio del Consejo de IF. Sus mayores intereses se concentran en asuntos relacionados a la ética.
Jon Burke
Nacionalidad Inglesa. Profesión: Coordinador de atención a los usuarios.
Jon tiene Espina Bífida e Hidrocefalia controlada y como resultado él es un usuario de tiempo completo de una silla de ruedas. Tiene 20 años trabajando en asuntos relacionados con discapacidades en instituciones gubernamentales y no-gubernamentales. Fue miembro fundador de Tu Voz (Your Voice), una sección para usuarios de ASBAH y actualmente es el Presidente de este grupo. Sus padres formaron una organización local para Espina Bífida.
En 2002 obtuvo un grado en ciencias políticas e históricas después de haber estudiado por varios años como estudiante adulto. Está interesado en apoyar el trabajo de la Junta Directiva de IF para desarrollar servicios para personas con Espina Bífida e Hidrocefalia y tratar de que más personas pueden contribuir, desarrollar y manejar sus propios servicios.
Luis Quaresma
Nacionalidad Portuguesa. Profesión: miembro de ASBIHP.
Luis es un adulto con Espina Bífida y ha trabajado para ASBIHP por más de 15 años, además es el presidente de la Junta Directiva. Durante los últimos dos años ha sido parte del grupo que desarrolló varios proyectos para contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de personas con Espina Bífida e Hidrocefalia. También fue miembro del CNOD (Consejo Nacional para Discapacidad) por 6 años y representante de la ASBIHP en el Departamento para Discapacidades del Gobierno (SNRIPD). Para él es importante que la Junta Directiva de IF represente más países y que se concentren esfuerzos en la región de África para que los servicios de salud mejoren. También quiere despertar el interés en los jóvenes con Espina Bífida para que se involucren más en el trabajo de IF. "Porque soy una persona con Espina Bífida, es importante que esté involucrado en las acciones de la Federación y así utilizar mi experiencia, para que IF pueda continuar con tan importante labor".
Lieven Bauwens
Nacionalidad Belga. Profesión: Secretario General.
Lieven Bauwens pasó un año en Iowa (Estados Unidos) como estudiante de intercambio. Terminó sus estudios de arquitectura en el año 2001. Después estudió una Maestría en Administración General y Administración de Recursos Humanos Europeos en la Escuela de Administración Vlerick Leuven Gent. Como parte de su formación permaneció tres meses en Dinamarca y en Islandia con el objeto de terminar una tesis de maestría sobre indicadores de desempeño para una organización sin fines de lucro. Lieven tiene 2 hermanos y 1 hermana, uno de ellos, de 19 años, tiene Espina Bífida. Después de haber trabajado en un proyecto auspiciado por la Comisión Europea y el gobierno de Bélgica Flamenca, sobre el empleo para personas desempleadas por largos períodos y personas con pocas habilidades, Lieven llegó a ser gerente de un centro regional de economía social, asesorando el inicio de algunos negocios. Actualmente es también miembro de una organización de intercambio.
Renée Jopp
Nacionalidad Holandesa. Profesíon: Gerente de Comunicaciones de IF.
Después de haber sido asistente en IF como voluntario por dos anos, Renee entro como parte del staff en noviembre de 2008. Antes de trabajar para IF Renee estaba involucrado en educación publica como secretaria de una asociación regional de padres de familia. También trabajo como voluntario en una asociación regional de kindergarten, responsable para el manejo de la gerencia de la organización. En su tiempo libre Renee se dedica a fotografiar en forma freelance. Renee también tiene mucha experiencia en construir paginas Web y experiencia administrativa. Apoyando el lema de IF "Conocimiento es la llave a una mejor vida", ella aspira a juntar toda la información que haya sobre los asuntos que son importantes para IF y su grupo meta. Para asegurar que la información llegue a todas las personas que puedan beneficiar de ella, Renee también quiere expander la RED de IF. Renee trabaja desde su casa en Holanda.
Katalijne Van Diest
Nacionalidad Holandesa. Profesío: Coordinadora de la Cooperación de Desarrollo.
Katalijne Van Diest completó sus estudios de Biología Medica en la Universidad de Utrecht, Holanda, en 2001. Durante estos estudios trabajo algún tiempo como voluntario en el campo en Indonesia. También estaba involucrado en el desarrollo de programas de entrenamient6o para una organización de fines sin lucro. Trabajo 6 años como gerente de un programa/proyecto para una organización sin fines de lucro financiada por la UE- una cooperación entre países europeos y africanos- y la industria farmacéutica. Después de haber trabajado en el sector comercial, ella decidió volver a una organización internacional sin fines de lucro donde las prioridades se fijan donde está el usuario final, y donde toda la gente trabaja hacia la misma meta común; mejorar la vida de otros. Como Coordinadora de la Cooperación de Desarrollo en IF, ella espera estar en una posición de añadir valor a esta meta en apoyar la organización y sus proyectos en sus actividades mientras crecen y desarrollan hacia una organización profesional. En Holanda Katalijne estaba involucrado en el comienzo de una organización que estaba estableciendo una casa de niños en Nepal. Katalijne se traslado a Bruselas, Belgica en julio de 2008.
Tom Rottinghuis
Nacionalidad Holandesa. Profesío: Coordinador de Proyectos Europeos.
Antes de venir a IF Tom trabajó en el Parlamento Europeo para uno de los principales Miembros de Parlamento para asuntos anti-discriminatorios. También trabajó como Oficial Político para ECOSY, la Organización paragua Europea de organizaciones de Jóvenes Socialistas. Además trabajo como entrenador free-lance en proyectos no formales en toda Europa y el Medio Oriente. Durante este periodo se especializo en asuntos como igualdad de los sexos, anti discriminación y inclusión. Desde chiquito Tom ha sido una persona activa como voluntario dentro de varias organizaciones de derechos humanos y jóvenes lo cual le dio un buen entendimiento en las necesidades de organizaciones que dependen de voluntarios. Como parte de sus estudios en la Administración Publica, Tom hizo investigaciones en un think-tank Ingles y trabajo medio año en una organización de derechos humanos en Jerusalén. Como Coordinador de IF para asuntos de la UE y el Consejo Europeo, Tom se dirigirá sus esfuerzos en crecer la reputación fuerte de IF dentro de las Instituciones Europeas y el Consejo Europeo.
