La Espina Bífida causa parálisis en diferentes grados, algunos niños no tienen movimiento en las partes inferiores de las piernas, mientras otros tienen un movimiento casi normal. Pero la mayoría tiene un nivel de parálisis intermedio. Muchos pueden caminar por sí solos, pero requieren una pequeña tablilla en las piernas, también es común que presenten deficiencias para mantener el equilibrio y poca resistencia para las distancias largas. Otros pueden necesitar de equipos de apoyo, como armaduras, muletas o incluso una silla de ruedas.
Acceso
Todos los niños necesitan un acceso adecuado al lugar de estudio (jardín de niños, escuelas y colegios, etc.), es decir, es necesario asegurar un adecuado acceso a los salones de clases, áreas de juegos y baños. Establecer las condiciones apropiadas también dependerá del estado físico y la salud del niño, así como de su edad. Por ejemplo, algunos necesitarán más espacio en el salón de clases para poder maniobrar, otros podrán subir y bajar las escaleras ideando un método personal.
Trasferir y levanar
Levantar a niños en edad escolar tiene que hacerse sólo si es estrictamente necesario. La mayoría de los niños con Espina Bífida que usan una silla de ruedas, pueden aprender a transferirse de la silla al piso y viceversa, de la silla a otra silla y viceversa, con o sin asistencia, pero son los padres los encargados de estimular este movimiento. Si es necesario, se puede conseguir asesoramiento de una persona experta.
Movilidad en el piso
Es importante que los niños pequeños que usan silla de ruedas no pasen todo su tiempo en la silla, en especial cuando otros niños están jugando o trabajando en el piso. Estar en el piso y participar en las mismas actividades que los otros jóvenes estimulará la inclusión social. Para algunos niños pequeños usar juguetes a nivel del piso, como un carrito con ruedas orientables, puede ser útil para jugar afuera.
Sentarse
Muchos niños con Espina Bífida necesitan sillas adaptadas; quizás necesiten sillas y mesas de menores dimensiones porque tienen una figura más pequeña, además ayudará a desarrollar las habilidades finas motrices.
Los que usan una silla de ruedas, pueden y deben sentarse en una silla normal en la sala de clases para que se sientan parte del grupo. Si no existe otra alternativa, entonces hay que adaptar la mesa para que la silla de ruedas encaja por debajo de la mesa. Otros van a necesitar una base para los pies para evitar balancear las piernas, esto ayudará al equilibrio.
Caminar
Qué tan bien y qué tanto un niño camine, depende de muchos factores, entre ellos, la motivación. Algunos niños disfrutan caminar y lo hacen bien con los aparatos apropiados. Para otros es un trabajo casi imposible.
Beneficios de caminar:
- Mejora el estado físico.
- Ayuda a prevenir anomalías; mantiene las caderas y rodillas derechas y los pies planos.
- Fortalece la parte superior del cuerpo, necesario para todos los que usan una silla de ruedas.
- Mejora las funciones intestinales y de la vejiga, debido a la gravedad y el ejercicio.
- Favorece la circulación y preveiene heridas de presión.
- Mejora la vista.
- El niño puede mirar el mundo con la misma perspectiva de sus compañeros que están parados.
- Estimula la interacción social.
Caminar y el uso de aparatos de ayuda en la guardería y la escuela
Debe establecerse un acuerdo entre los padres y la escuela, bajo el asesoramiento de un fisioterapeuta. Todo tiene que ser práctico y balancear las necesidades de la escuela con las necesidades educacionales del niño. Si es posible, se recomienda acordar caminatas regulares.
Silla de ruedas
Muchos niños empiezan a utilizar la silla de ruedas a partir de los tres años, por lo tanto cuando llega el momento de asistir a la excuela son capaces de manipularla bien.
Generalmente pueden maniobrar en una rampa de una inclinación normal y pisos rugosos, pero los bordes de las aceras son más difíciles para los muy jóvenes, sin embargo logran aprender a medida que van creciendo.
Los beneficios de una silla de ruedas
-Es más rápido que caminar.
-Reduce el cansancio, ya que requiere menos energía.
-El niño puede mantener la misma velocidad que sus amigos.
También es importante que en la escuela se establezcan reglas específicas en cuanto al manejo de la silla de ruedas, para evitar que los otros niños ayuden cuando no sea necesario o que jueguen empujando y levantando al niño. El objetivo es que el niño sea independiente bajo unas condiciones seguras.
Finalmente, aunque existen muchos elementos que se asocian con la movilidad, es importante reconocer cuáles son las más relevantes en cada caso. Los padres son los expertos en cuanto a sus hijos y sus capacidades de movilidad, pídales a ellos asesoramientos o preguntele a los mismos niños qué pueden hacer y qué deben hacer, y jamás asumir que ellos no pueden hacer nada sin vigilancia.
