La misión de IF se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia en todo el mundo y disminuir el número de casos de EBH a través de la prevención primaria.

Mejorar la calidad de vida y la prevención primaria son las motivaciones para las acciones que emprende IF y las organizaciones afiliadas. La mejor estrategia es divulgar conocimientos y promover el contacto entre los padres y personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia.

Es importanque que se establezca una comunicación entre las personas que tienen un vínculo con Espina Bífida y/o Hidrocefalia, ya que los ayudará a no sentirse solos ni aislados, además podrán aprender de las experiencias de otros. Tanto padres como personas con EBH han confirmado la efectividad del contacto.

El conocimiento es esencial, pues es el primer paso para reducir los efectos de la discapacidad, permitiendo que personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia sean también capaces de tomar decisiones y que todos los involucrados con EBH (trabajadores del sector salud, pacientes, familiares, etc.) tengan acceso a la información más reciente.

Los conocimientos que IF posee son el resultado de una red global única con miembros en más de 40 países. Esta red es el centro de conocimiento que facilita el intercambio de información y ejemplos de buena práctica a nivel internacional. IF organiza esto a través de talleres prácticos, conferencias y proyectos que se llevan a cabo en países en desarrollo. El centro de conocimiento IF estimula, inicia y facilita la investigación.

Los grupos de padres y asociaciones nacionales juegan una parte importante al tener las posibilidades de obtener y divulgar nueva información, por ello IF estimula la formación de nuevos grupos y asociaciones.

La red del centro de conocimiento es la plataforma para la discusión sobre ética, prevención, fortificación de harina, nuevos avances en tratamientos y cuidados, etc. y garantiza que las personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia hagan escuchar su voz a un nivel global.

Las personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia son representadas por IF ante organismos internacionales como la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Consejo Europeo, UNICEF y otras ONG’s.