COMENZANDO AL FINAL DE LA CADENA
Filosofía y enfoque
El programa de IF tiene su origen en una organización de padres.
Todos los miembros del consejo y los colaboradores en los países desarrollados padecen de Espina Bífida y/o Hidrocefalia o tienen un hijo con esta condición, es decir, tienen experiencia en los sistemas de salud de su región.
El sistema de salud público comienza desde un ministerio gubernamental, luego pasa por una serie de estructuras, hasta llegar a los hospitales, es decir, es una larga cadena de participantes, cuyo principal objetivo es la asistencia médica del paciente. Sin embargo, los pacientes están al final de la cadena.
Incluso en los países desarrollados, el sistema de salud presenta fallas. Pero gracias a las acciones de los grupos de padres y organizaciones de pacientes, la asistencia médica ha mejorado. Se demostró que los servicios sobrecargados y fragmentados son insuficientes para los pacientes y se trabaja en un enfoque holístico.
En base a esta experiencia se basa la filosofía que IF mantiene en sus proyectos, que implican la detección temprana, tratamiento y rehabilitación de niños con Espina Bifida e Hidrocefalia en los países en desarrollo. En este caso, el programa comienza al final de la cadena.
¿Cómo responde el sistema de asistencia disponible a los problemas diarios de los pacientes pobres y sus familiares en el mundo en desarrollo? ¿Cuál es el potencial local? ¿Dónde falla el sistema de asistencia médica? ¿Cómo es la integración en la escuela, en el campo de trabajo y en la sociedad en general?
Empezar al final de la cadena significa para IF la cooperación con las personas más necesitadas y la contribución para mejorar el sistema de asistencia médica completa. Esto se hace a través de los grupos de padres.
El programa de IF no elabora o financia un sistema de asistencia médica para sus grupos miembros, sino que trabaja por mejorar el potencial existente. El aporte principal es el fortalecimiento de las organizaciones de padres y pacientes para promover el intercambio de imformación y ejemplos de buenas prácticas.
Ejemplos de buena práctica:
En los últimos 5 años el programa de IF ha desarrollado varios ejemplos de buena práctica en cooperación con nuestros socios locales. El resultado incluye:
• Grupos de padres.
• Material de informativo.
• Un enfoque efectivo CBR.
• Buena cirugía a bajo precio.
• Rehabilitación a largo plazo e integración.
• Un efecto neuropediatra.
El intercambio de conocimiento entre los distintos proyectos es la vía más efectiva y el mejor enfoque gastos-beneficios.
Estos ejemplos de buena práctica tienen que desarrolladose cada vez más. La información permanente "al final de la cadena" es la fuerza propulsora, la guía y el motor principal.
Este proceso persistente de conocimiento constructivo también necesita apoyo científico para influir en las gestiones nacionales en cuanto a asistencia médica general y las campañas de prevención.
Por IF tendrá que iniciar investigaciones en los siguientes campos:
• Presencia y dispersión de Espina Bífida e Hidrocefalia.
• Efectos de los hábitos alimenticios.
• Efectos de las campañas de prevención.
• Potencial para reducir los casos a través del mejoramiento de la asistencia médica.
• Control de la incontinencia y de las condiciones del hígado en países en desarrollo.
• Rehabilitación e integración en las escuelas, lugar de trabajo y sociedad.
• Posibilidades y efectos de "Ventriculostomía endoscópica" en los países en desarrollo.
Los resultados de estos estudios se publicarán en revistas médicas y no-médicas internacionales.
Plan de 10 años para modificaciones permanentes:
La complejidad de organizar un sistema de asistencia médica efectiva para niños pobres con Espina Bífida e Hidrocefalia exige un plan flexible y abierto para modificaciones permanentes y así adaptarse a los posibles cambios.
La flexibilidad ha sido la llave del éxito de los programas durante los últimos 5 años.
Para los próximos 10 años se requiere una estructura que permita un enfoque específico de acuerdo a cada región, con la posibilidad de apoyar y mejorar los proyectos existentes y extenderlos a otras regiones y países.
El programa se fijará en:
• Participación de los padres del grupo meta.
• Evaluación permanente del grupo met.a
• Consolidación y expansión de proyectos existentes.
• desarrollo de nuevos proyectos.
• Intercambio de información y experiencias.
• Estrategias de prevención.
• Investigación y publicación de los resultados.
• Establecer una red de grupos e información.
