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"Estoy embarazada y el niño que estoy esperando tiene una discapacidad; ¿qué hago?"
Lo fundamental es no entrar en pánico. Tome suficiente tiempo para pensar; pues quizás esté en estado de shock y se sienta desesperada, lo cual es completamente normal. Trate de calmarse, necesitará tiempo para adaptarte a su nueva situación.
Tanto usted como su pareja deben empezar a evaluar la situación de ustedes como padres y de su niño, que de cierta forma va a ser diferente. Durante el embarazo el bebé se encuentra en el lugar más seguro, que es el útero, allí no está sufriendo y no tiene dolor. Mientras tanto, con calma busque información, asesoría y tome las decisiones que sean necesarias.
"Demasiados sentimientos y pensamientos confusos"
Como todos los padres, tenía las expectativas de tener un bebé normal y sano, jamás esperaba la noticia que acaba de recibir. Es muy importante que exprese sus emociones; hable con amigos y familiares, porque este es probablemente uno de los momentos más difíciles en su vida. Si le parece imposible o le cuesta hablar del tema, recurra a un asesor o profesional que también puede ser de gran ayuda. Por último, déjese ayudar, acepte toda la ayuda que le ofrecen.
Consejo médico
Ambos padres deben estar presentes para escuchar la información y la asesoría que le dará el médico o profesional de la salud, así la pareja compartirá la misma información y de manera completa, además juntos escuchan más. Asimismo, la información médica científica podría ser alarmante y tendrá que ser repetida muchas veces para que puedan comprender realmente, también necesitará tiempo para que pueda ser absorbida.
Aun en esta época con tantos adelantos científicos y tecnológicos en el área de la salud, es difícil para los médicos determinar exactamente la seriedad de la discapacidad del bebé.
Algunos ginecólogos son demasiado pesimistas al pronosticar la calidad de vida de aquellos con Espina Bífida e Hidrocefalia, y es realmente una lastima, porque a la mayoría de los ginecólogos les falta experiencia en estos casos. Por ello se recomienda consultar otras fuentes de información.
Recuerde que aunque el consejo médico es muy importante, tiene que ser equilibrado con otros factores que también tienen relevancia en situaciones como estas. Para información básica, Internet sería la herramienta ideal, también es recomendable establecer contacto con la organización de padres en su localidad o dirigirse a un dispensario materno-infantil especializado en Espina Bífida.
"¿Por qué yo?, ¿por qué nosotros?, ¿por qué nuestro niño?"
Generalmente son las primeras interrogantes para la mayoría de las personas y es que es difícil aceptar que son ustedes y no otros quienes tienen que enfrentar esta situación.
Diversas investigaciones científicas demuestran que son muchos los factores que contribuyen al desarrollo de Espina Bífida y/o Hidrocefalia, por eso es importante entender que no es su culpa, no necesariamente fue su dieta o algún accidente que causo la discapacidad del bebé, ya que la Espina Bífida puede ocurrir aun en situaciones ideales. Lo que sí se ha comprobado es que si la mujer toma Ácido Fólico antes de la concepción y hasta el tercer mes del embarazo, la posibilidad de que el bebé desarrolle Espina Bífida se reduce en un 75%.
¿Qué puede hacer para mejorar la situación del bebé?
Hay muchas cosas que se pueden hacer, al principio lo más importante quizás, eshablar de sus sentimientos. También considere lo siguiente:
• Continuar el ritmo de vida –sano- que tenía al comienzo del embarazo. Fumar y consumir alcohol es malo para todos los niños, incluso cuando tienen una discapacidad.
• Acepte que el niño que está en su útero es suyo, es el mismo niño que quería antes del diagnóstico, la única diferencia es la información que recibió. Usted ama a su niño y este amor los ayudará a usted y a su niño en distintas maneras.
• Visite médicos especialistas en Espina Bífida e Hidrocefalia, ya que las técnicas se renuevan constantemente.
• Conozca a otros padres que tengan hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia, ellos le pueden decir cómo enfrentar y solucionar los problemas que puedan surgir.
• En la mayoría de los casos la situación ideal es completar el embarazo. Su hijo esta seguro dentro de usted.
• Por lo general el tratamiento comienza inmediatamente después del nacimiento, la primera intervención quirúrgica implica el cierre de la espalda .Es importante seleccionar un médico especialista en el área, preferiblemente un neuro-cirujano con experiencia y para el parto elegir un hospital o clínica con un equipo de cirujanos especializados en Espina Bífida e Hidrocefalia, con esto evitará que el niño sea trasladado a otro centro y separado de su madre. • Lea todo el material que encuentre respecto a Espina Bífida e Hidrocefalia e informe a sus familiares y amigos sobre su niño especial.
• Encontrará información en Internet sobre nuevas técnicas de cirugía.
Cuando recomiendan un aborto o interrupción del embarazo
Algunos médicos están convencidos de que las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia tienen tan baja calidad de vida que no vale la pena vivir. Esta es una posición "médica" bastante extrema que descarta otros puntos de vista.
Es verdad que son muchos los problemas médicos referentes a la Espina Bífida e Hidrocefalia, pero la calidad de vida no es simplemente un criterio médico. La personas más calificadas para emitir juicios respecto a esto son las que padecen de Espina Bífida e Hidrocefalia y ellos están convencidos de que sí vale la pena vivir. Los pocos adultos con Espina Bífida e Hidrocefalia que no están de acuerdo son los que nacieron cuando la asistencia médica no era tan efectiva como lo es hoy en día.
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