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Las actividades de IF están enfocadas en la divulgación de información a todas las familias, individuos y voluntarios que tengan alguna relación con el campo de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Apoyo a las asociaciones nacionales para EBH IF mantiene contacto con asociaciones nacionales para EBH en más de 40 países. Además, fomenta y apoya la creación de nuevos grupos y asociaciones nacionales. IF desarrolló un manual básico de "Cómo fundar un grupo de auto-ayuda".
IF también establece Directrices para asociaciones nacionales. Investigación IF contribuye con los proyectos de investigación con la motivación, conocimientos y experiencias de quienes forman parte de esta organización. Ética IF inició un débate público sobre el comportamiento de la sociedad ante los niños con discapacidades, específicamente los que aún no han nacido, tema que se llevó a un nivel internacional. En el año 2000 se inició un estudio ético sobre la interrupción temprana del embarazo de los niños con EBH. El grupo ético está conformado por expertos de 7 países y tiene como objetivo alentar esta discusión más allá de un carácter médico-científico. La Dra. Verpoorten, reconocida en el campo de EBH, realizó un estudio sobre el material bibliográfico médico relacionado a la interrupción del embarazo. Posteriormente se llevó a cabo una conferencia que originó la resolución de Toulouse sobre la calidad de vida para personas con EBH. IF también participó en la reunión de DPI Europa de Bio-ética. Proyectos en los países en desarrollo Desde hace más de seis años, IF desarrolla un proyecto para la intervención temprana, tratamiento, rehabilitación y seguimiento de pacientes con Espina Bífida y/o Hidrocefalia en países en desarrollo. La meta es prevenir la Espina Bífida y la Hidrocefalia y mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición. Esto se lleva a cabo con talleres de entrenamiento, programación de cirugías y terapias de rehabilitación apropiada en los servicios médicos y terapéuticos que existen en las comunidades de los distintos países miembros. Intervención en la política y debate internacional IF ha intensificado sus acciones para influir en asuntos internacionales que se relacionen con personas con EBH y sus familias. IF se dirige especialmente a: -Derechos humanos e inclusión de personas con EBH. -Derechos de niños con EBH el los países en desarrollo. -Prevención y temas que tienen que ver con la Bio-ética y el diagnóstico prenatal. |