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Taller de cirugía de Espina Bífida e Hidrocefalia en Dar es Salaam
IF facilito un entrenamiento en la cirugía de niños con Espina Bífida e Hidrocefalia para Cirujanos Pediatra Pan Africanos (PAPSA) antes de su conferencia "Trauma y Discapacidad" en Dar es Salaam, Tanzania. Neurocirujanos Prof. Albright (US) y Dr. Kashinga (Zambia) preformaron varios cierres exitosos de la espalda, poniendo válvulas de derivación y ETV/CPC procedimientos en niños de Tanzania durante un taller de aprendizaje en el Hospital Nacional Muhimbili. Los cirujanos que atendieron el taller obtuvieron confianza en el tratamiento de Espina Bifida e Hidrocefalia en el area Africano. |
Uno de los niños que fue operado con éxito durante el taller de cirugía en Tanzania
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La solidaridad Internacional de IF, conocida bajo el nombre IF Child Help
Durante la reunión de la Junta Directiva en Dublín, IF decidió cambiar el nombre de su trabajo en países bajo desarrollo en IF Child Help. En Bélgica y Uganda los NGO's ya están registrados bajo el nombre IF Child Help Belgium. Se espera que muchos otros países sigan este ejemplo. Durante el taller Africano de IF en Dar es Salaam, Tanzania, grupos de padres de familia de varios países de África Oriental y India fueron entrenados para ser NGO's de verdad para apoyar nuestros niños, adultos y familias. Sudan dio el ejemplo y fue aceptado como miembro de IF durante la Asamblea General en Dublín. IF invito a la Fundación de Espina Bífida e Hidrocefalia de India y el grupo de padres de familia de Mumbai al taller en Dar es Salaam porque IF Child Help espera ser un socio más activo en la India también. |
Ali Almubarak, presidente de la Asociación para Espina Bífida del Sudan y su familia
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Nosotros no somos Dios
En Julio, IF organizo una discusión de tipo panel durante la Conferencia de Cirujanos Pediatras Pan Africanos (PAPSA) en Dar es Salaam. El presidente de IF, Pierre Mertens, hizo una entrevista con Eli Skattebu (Noruega) Sam Wasike (Uganda) y Juliana Auma (Kenia) sobre sus experiencias diarias de sus vidas y solicito una reaccion a dos cirujanos, Dr. Karmakar (India) y Dr. Kashinga (Zambia). El Dr. Dan Poenaru (Kenia) reportó sobre un estudio sobre la calidad de vida de niños con Espina Bífida en Kenia. Durante una discusión muy animada, varios médicos dijeron: Estamos aquí para servir a todos los niños. No pretendemos ser Dios para decidir quién vivirá y quién no.
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El presidente de IF, Pierre Mertens, está hablando con Eli Skattebu de Noruega sobre vivir con Espina Bífida |
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La Comisión Europea pone el acento en la necesidad de la suplementación con Acido Fólico
Contestando la pregunta del parlamento puesto por el Miembro de Parlamento Dr. Antonyia Parvanova, Edite Estrela y Ria Oomen-Ruijten, el Comisario Europeo de Salud, John Dalli responde que la Comisión comparte su preocupación por la necesidad de niveles adecuados de Acido Fólico por mujeres en la edad de tener hijos antes de la concepción y durante el embarazo. A través de Communication on Rare Diseases, de la Comisión, Estados Miembro son estimulados de tomar acciones primarias y preventivas, como la promoción de la fortificación con Acido Fólico donde posible. Sin embargo, depende de los Estados Miembro para decidir que si o no tomen medidas alternativas o complementarias como la fortificación voluntaria de alimentos con Acido Fólico. IF y sus socios continuaran de convencer a la Unión Europea y grupos Nacionales para que mantengan la prevención a un nivel prioritario.
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El Comisario para Salud y Política del Consumidor de la Unión Europea, John Dalli |
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España es el primer país que presentas su reporte inicial al comité CRPD
Todos los Estados que ratificaron la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de Personas con Discapacidades (CRPD)son obligados de continuamente someter reportes al Comité de la CRPD como los derechos han sido implementados. Países inicialmente deben reportar dentro de dos años a partir de la aceptación de la Convención. Después los reportes veden ser entregados cada 4 años. El Comité examina cada reporte y pueden hacer sugerencias y recomendaciones generales y los envían a los Estados interesados. El Protocolo Opcional a la Convención da al Comité la competencia de examinar quejas individuales en cuanto a violaciones afirmadas de la Convención por partidos dentro de los Estados. España fue el primer país para someter su reporte inicial al Comité seguido por Tunesia y el Perú. Los reportes serán discutidos durante la próxima reunión del Comité en octubre 4-8, 2010 en Ginebra. El Comité publico una guía sobre cómo hacer los reportes para que los Estados conozcan los formatos y contenido de sus reportes. |
La 4ª sesión del Comité sobre los Derechos de Personas con Discapacidades tendrá lugar en el Palacio de las Naciones en Ginebra, Suiza |
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Nombramiento de un Asesor Especial para Derechos de Discapacidades Internacional en los EE.UU.
La Oficina de la Democracia, Derechos Humanos y Asuntos Laborales anuncio el nombramiento de Judith Heumann como asesora especial para Derechos de Discapacidades. Esta posición fue anunciada el verano pasado, cuando el Presidente Obama y Secretaria Clinton declararon que los EE.UU. iban a firmar la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidades I(CRPD). Entre otros la Asesora Especial Heumann dirigirá los esfuerzos de la Administración de los EE.UU para desarrollar una estrategia amplia para promover internacionalmente los derechos de personas con discapacidades y coordinar un proceso de colaboración entre agencias para la ratificación de la Convención sobre los derechos para personas con discapacidades. En marzo 2010 el Centro sin fines de lucro Courage, basado en Minnesota anuncio que ellos entregaran el Premio Medtronic National Couragea Heumann este septiembre. Eligieron a Heumann para el Premio 2010 reconociendo su apoyo continuo para niños y adultos con discapacidades.
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Judith Heumann sufrió polio en la edad de 18 meses y fue la primera profesora en el sistema de escuelas en la ciudad de Nueva York utilizando una silla de ruedas |
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