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Nombramiento de un Asesor Especial para Derechos de Discapacidades Internacional en los EE.UU.
La Oficina de la Democracia, Derechos Humanos y Asuntos Laborales anuncio el nombramiento de Judith Heumann como asesora especial para Derechos de Discapacidades. Esta posición fue anunciada el verano pasado, cuando el Presidente Obama y Secretaria Clinton declararon que los EE.UU. iban a firmar la Convención sobre los Derechos de Personas con Discapacidades I(CRPD). Entre otros la Asesora Especial Heumann dirigirá los esfuerzos de la Administración de los EE.UU para desarrollar una estrategia amplia para promover internacionalmente los derechos de personas con discapacidades y coordinar un proceso de colaboración entre agencias para la ratificación de la Convención sobre los derechos para personas con discapacidades. En marzo 2010 el Centro sin fines de lucro Courage, basado en Minnesota anuncio que ellos entregaran el Premio Medtronic National Couragea Heumann este septiembre. Eligieron a Heumann para el Premio 2010 reconociendo su apoyo continuo para niños y adultos con discapacidades.
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Judith Heumann sufrió polio en la edad de 18 meses y fue la primera profesora en el sistema de escuelas en la ciudad de Nueva York utilizando una silla de ruedas |
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Aumentando la conciencia pública sobre Espina Bífida
El 29 de agosto 2009, Laura Tellado, una mujer joven de 22 años, comenzó un blog "Holdin' out for a hero" con el mensaje "mi voz será escuchada". No fue ningún chiste. A partir del primer mensaje, ella escribió en su blog casi diariamente y más aún. Al mismo tiempo ella escribió a héroes potenciales, solicitándoles que apoyen su causa. Laura nación con Espina Bífida y viviendo con esta discapacidad todos los días, ella se fijo en aumentar la conciencia pública sobre Espina Bífida. Está convencida que una persona nacional con un perfil publico bien establecido puede hacer una diferencia tremenda para que Espina Bífida sea más visible para el público en general. Entonces ella comenzó a escribir por lo menos una carta y e-mail diario a una persona prominente pública para ver si ellos pueden ayudar en aumentar la conciencia para Espina Bífida. También escribió para Hispanosphere, un blog en las páginas Web del Sentinel en Orlando, Fla. Su búsqueda fue honorada en un artículo escrito por Christina Hernández. Ud. quiere ser su héroe? |
En su blog, Laura también contesta preguntas frecuentes sobre su vida con Espina Bífida
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Una delegación de la FEBHI tuvo una audiencia privada con la Princesa de Asturias, España
Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Letizia Ortiz Rocasolano, recibió una delegación de la Federación Española de Asociaciones para Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en el palacio Zarzuela en las afueras de Madrid. La reunión fue organizada por la Presidente de la Federación, Carmen Gil Montesinos, quien explico sobre el proyecto de la FEBHI, Espina Bífida en las escuelas. La Princesa personalmente dio la bienvenida a todos los miembros de la delegación y estaba con el grupo cuando tomaron una foto para la prensa. La reunión tuvo lugar en una sala sin la prensa. La Princesa escucho sobre las necesidades especificas y como es la realidad cuando uno vive con Espina Bífida e Hidrocefalia. También fue informado sobre lo que la Federación Española está haciendo para mejorar las vidas de sus miembros. La Princesa Letizia abiertamente dio su apoyo a los miembros de la delegación. |
Personas con Espina Bífida y sus familias, todos los miembros de la FEBHI, tuvieron una reunió especial con la Princesa Letizia de Asturias, España |
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Interrogante Parlamentario sobre la prevención de Defectos del tubo neural en Europa
El 27 de enero las parlamentarias Dr. Antonyia Parvanova, Estrela Edite and Ria Oomen-Ruijten participaron en el lanzamiento del reporte de IF-Bayer Schering Pharma "Act against Europe's most common birth defects" en el parlamento Europeo. El objetivo del reporte e evento fue llamar la atención al progreso decepcionante en reducir el número de embarazos afectados por Defectos del Tubo Neural (NTD) en Europa y para reactivar el debate sobre la importancia de tener niveles de acido fólico en mujeres de la edad de tener hijos. Después de esta campaña las tres miembros del parlamento enviaron una pregunta por escrito a la Comisión Europea. Entre otras cosas, ellas quieren saber si la Comisión esta consiente de los resultados pobres y si la Comisión reconoce y apoya la necesidad de tener niveles adecuados de acido fólico en mujeres de la edad de tener hijos antes y después de la concepción. También han hecho la pregunta si la Comisión está dispuesta a iniciar campanas de aumentar la conciencia para reducir los NTD's. Léa mas en las paginas web de la Comisión. |
Dr. Antonyia Parvanova es una de los miembros del Parlamento Europeo quien junto con Estrela Edite y Ria Oomen-Ruijten, están tratando de reducir la incidencia de los NTDs en Europa
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La Presidente de Irlanda, Mary McAleese abre la 21a Conferencia de IF
Queremos expresar nuestro gran agradecimiento al co organizador del evento, Spina Bifida Hydrocephalus Ireland, y estamos felices en anunciar que la 21ª Conferencia Anual fue extremamente bien atendida y un gran éxito. La señora Mary McAleese, Presidente de la Republica de Irlanda, dio un discurso con mucha inspiración, lo cual emociono e impreso a todos los participantes. Ella puso énfasis en la importancia de trabajar juntos en forma activa para asegurar que todo tipo de conocimiento sea compartido así facilitando progreso. Las clases que dieron durante la Conferencia, los grupos de discusión para adultos y jóvenes y las sesiones fuera de las sales de presentación fueron apreciadas mucho. Al final del primer día de la conferencia, Jan Jařab, Representante Regional del Comisario Supremo de las Naciones Unidas para derechos humanos, dio un discurso en el cual puso énfasis en el hecho de que hay que proteger los derechos de aquellos niños nacidos con Espina Bífida e Hidrocefalia. El discurso de clausura fue dado por el Ministro para Igualdad, Discapacidad y Salud Mental, el señor John Moloney. |
La Presidente de Irlanda, Mary McAleese solicitó en forma fuerte que todas las personas involucradas en el campo de Espina Bífida e Hidrocefalia cooperen donde sea posible |
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